어른이 되면 (발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상)

장혜영 지음|우드스톡 펴냄

함께 읽는 사람들

35명

분량보통인 책

장르인권문제

출간일2018-07-15

페이지286쪽

10%16,000원

14,400원

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출간일2018-07-15

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요약

어른이 되면 (발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상) 내용 요약

이 책은 18년 동안 장애인 거주 시설에서 살아온 발달장애인 동생 '혜정' 씨가 시설 밖으로 나와, 언니인 저자 '장혜영' 씨와 함께 400일 동안 세상을 마주하며 살아가는 과정을 담담하고도 치열하게 기록한 에세이입니다. 저자는 어느 날 갑자기 동생을 시설에서 데리고 나와 단둘이 살기로 결심합니다. 그 결정은 단순히 가족을 돌보는 차원을 넘어, 우리 사회가 장애인을 대하는 방식과 '함께 산다는 것'의 진정한 의미를 묻는 거대한 도전이었습니다.

요약

독서 가이드

1. 이 책은 30대 여성들이 가장 좋아하는 책이에요.

2. 차 한 잔과 함께 한 호흡으로 즐기기 좋은 딱 알맞은 분량이에요.

평균 별점

4.5/ 5.0

이 책을 담은 사람

1위30대 여성

1위40대 여성

연령별 분포

50+

작가

장혜영

(저자)

상세 정보

유명 유튜버이며 다큐멘터리 감독이기도 한 장혜영 작가가 18년간 시설에서 살았던 발달장애인 동생을 데리고 나와 함께 살면서 겪은 평범하지만 특별한 일상 이야기를 담은 책이다.

도서 DB 제공: 알라딘

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@q27hxyryu60h

사람이라면 읽었으면 하는 책이다. 사람이 사람 답게 어떻게 살까 지지고 볶고 하루하루

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힐링이 필요할 때

권유이

@gaegwonuee

8월 28일 수요일~9월 4일 수요일

이 책을 읽었어요

7년 전

레리오

@lerio

유명 유튜버이자 다큐멘터리 감독이기도 한 작가는 책에 음원 CD도 포함했다. 다큐멘터리 OST인 [무사히 할머니가 될 수 있을까], [연약하다는 것은 약하다는 것이 아냐], [인어공주는 물거품이 아니야], [등대 괴물], [아무렇게나 말하기 대회], [화요일의 고양이]까지 총 6곡과 중간중간 들어간 사진들이 활기찬 책. ‘생각많은 둘째언니’라는 이름으로, 사회이슈와 장애인, 여성, 성소수자 등의 인권등에 대해 이야기하는 유튜브 채널 운영자인 작가가 열세 살 되던 날부터 18년 동안을 시설에서 산 저자의 한 살 어린 여동생 혜정과 시설 밖에서 지낸 생존일기다. 동명의 다큐도 있다. 유튜브 : https://www.youtube.com/channel/UCGdB-lgTS2sOhJIxgP550qw 트위터 : https://twitter.com/Serious_Sister2 인스타그램 : https://www.instagram.com/serious_sister/ 페이스북 : https://www.facebook.com/haemeong

이 책을 읽었어요

7년 전

마술하는 야초

@vlucvex6thkm

서평 부산의 작은 영화제에서 '어른이 되면 ' 상영이 있었다. 영화 도중 흘러나오는 장혜영 감독이 직접 부른 노래가 좋았다. 영화제 측에서 어른이 되면 책도 판매를 한다고 했다. 그 안에 OST도 들어있다고 해서, 즉석에서 바로 구입을 했다. 영화를 본 후 한참이 지난 후에 다시 책을 펼쳤다. 영화 속 장면과 겹치는 장면도 있었고, 영화에선 담지 못했던 이야기도 들을 수 있었다. 함께 사는 것. 저자가 말하는 건 딱 그거 하나 뿐이다. 함께 잘 사는 것. 함께 잘 살기 위해서 필요한 것들이 분명히 있다. '장애'라는 것은 가족이나 개개인이 알아서 책임지기에는 너무 큰 부담이다. 숭고한 희생이라는 이름으로 떠맡겨선 안된다. 밑줄 그은 내용 * 15 엄마는 혜정이의 장애를 장애 그 자체로 받아들이지 않았다. 그보다는 불완전함 혹은 불굴의 노력을 통해 정상에 다가가야 하는 '비정상'으로 인식했다. * 37 가족으로부터 소외당해 시설에 온 혜정이는 시설 안에서도 한없이 소외 되었다. 소외당하는 것은 혜정이의 인간성이었다. 혜정이라는 한 인간의 삶은 늘 혜정이를 돌보는 사람들의 삶보다 무게가 덜 나갔다. * 38 시설에 살고 있던 장애인이 시설 밖 지역사회로 다시 돌아와 사는 것을 '탈시설'이라고 한다. * 58 '자립'은 누구의 도움도 없이 혼자서 모든 것을 해낼 수 있게 되는 것이 아니라, 다양한 사람들의 도움과 보살핌 속에서 세상에 다시 없는 존재로서 '자기다움'을 위한 여행을 계속하는 것입니다. * 82 그렇다면 삶을 삶으로 만드는 것은 무엇일까. 시작은 일상이라고 생각했다. * 83 혜정이와 함께 살면서 가장 주의하는 것 중 하나는 혜정이의 프라이버시를 존중하는 것이다. * 85 오랫동안 시설에서 함께 생활하는 사람들끼리는 서로 버릇이 '옮는' 경우가 많다고 한다. 믹스커피를 좋아하는 취향은 원래 혜정이가 아니라 혜정이와 같이 살던 다른 거주인 언니의 버릇이었다고 한다. 그런데 그 사람이 다른 시설로 옮겨간 후에 혜정이가 전에는 하지 않던 커피를 달라는 말을 하기 시작했다고 했다. * 93 혜정이의 장애는 혜정이라는 사람의 엄연한 일부이지만, 그것이 혜정이라는 존재 자체는 아니다. * 96 혜정이와 함께 살아간다는 것은 형태가 다른 이런 밤을 수도 없이 보낼 것을 각오하는 일이었다. 분명히 각오했는데, 막상 그런 순간이 찾아오니 힘이 들었다. 분명히 혜정이와 같이 있는데 외롭다는 생각이 들었다. 이 고독은 내가 선택한 것이지만, 누군가가 그냥 보고 싶었다. * 116 많은 사람들은 질병과 장애를 혼동한다. 질병이 '낫는 것'을 전제로 하는 개념이라면 장애는 '가지고 사는 것'이다. * 117 언어는 존재의 집이다. * 130 노들에 가는 것도 좋다. 그러나 가지 않는 것도 좋다. 중요한 것은 헤정이 삶의 기준을 헤정이 자신에게 두는 것이다. * 150 이 세상은 누구라도 결코 혼자서 살아갈 수 없다. 장애가 있든 없든 마찬가지다. ... 사회구성원 간의 촘촘하고 튼튼한 연결은 모두의 삶을 알뜰히 떠받치는 안전망이다. * 153 사람을 돌보는 것은 결국 사람이다. * 160 타인의 고통을 대함에는 예의가 필요하다. * 167 최고의 무능함에 가장 많은 지원이 주어진다. 그래서 장애인들은 살아남기 위한 자원을 조금이라도 더 많이 확보하기 위해 일부러 무능을 연기하기도 한다. * 173 "누나 방 탈출 해 봤어?" 혜정이가 대답을 하기도 전에 내가 반사적으로 대답했다. "얘는 시설을 탈출하는 데 18년이 걸렸어." * 176 장애인을 대하는 많은 비장애인들은 그 앞에서 '친절한 사람'이 되어야 한다는 무언의 압박을 느낀다. * 179 '장애우'는 장애인 스스로 자신을 칭할 수 있는 말이 아니고, 또 장애를 가졌다는 이유만으로 자동적으로 다른 모든 인류와 친구가 되어야 하는 것은 좀 이상하기에 나를 싫어하는 말이라고 했다. 185 장애인과 비장애인이 함께 살아가는 사회를 만들기 위해 무엇이 필요한지를 누군가가 묻는다면 나는 '일단 함께 살아가기'라고 대답하고 싶다.

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7년 전

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