상세정보

장애인이라는 세상의 편견을 뛰어넘어 세상을 향해 희망과 감동의 팡파르를 울린 트럼펫 주자이자 피아니스트, 패트릭 헨리 휴스의 책. 2007년 '오프라 윈프리 쇼'에 출연한 이래, 연주 모습이 담긴 동영상은 유튜브에서 200만 이상의 조회수를 기록했으며, 이후 ABC 뉴스 등에 그의 기적 같은 삶이 방영되어 미국 전역에 'I Am Potential' 열풍을 불러일으켰다.

패트릭 헨리 휴스는 특별하다. 두 눈의 안구가 아예 없고, 팔다리가 심각하게 굽어 제대로 뻗을 수도 없는 희귀한 장애를 안고 태어나서가 아니다. 그의 특별함은 그가 삶을 대하는 태도에서 나온다. 사람들은 그의 삶을, 그의 연주를 '기적'이라고 부른다. 그러나 패트릭 헨리는 자신이 이룬 것은 태어날 때부터 지니고 있던 하나의 '가능성'일 뿐이었다고 말한다.

불굴의 의지와 아버지의 헌신적인 노력으로 도전하면 이룰 수 있다는 가능성과 열정의 상징이 된 그가 자신의 이야기를 들려준다. 언제나 뒤에서 휠체어를 밀어주며 동행해온 아버지와 대화를 나누듯 함께 써내려간 책으로, 지금껏 자신이 이뤄낸 승리와 살면서 배운 희망, 두려움, 용기, 투지, 결심, 사랑 등 인생의 중요한 교훈들을 당당하고 소신 있게 전한다.

출판사 책 소개

<오프라 윈프리 쇼>, MBC <W>에서 극찬한
기적의 트럼펫 소년 패트릭 헨리,
그 경이로운 삶의 여정과 ‘아주 특별한’ 인생 레슨

패트릭 헨리 휴스는 특별하다. 두 눈의 안구가 아예 없고, 팔다리가 심각하게 굽어 제대로 뻗을 수도 없는 희귀한 장애를 안고 태어나서가 아니다. 그의 특별함은 그가 삶을 대하는 태도에서 나온다. 사람들은 그의 삶을, 그의 연주를 ‘기적’이라고 부른다. 그러나 패트릭 헨리는 자신이 이룬 것은 기적이 아니라 태어날 때부터 지니고 있던 하나의 ‘가능성’일 뿐이었다고 말한다.
장애인이라는 세상의 편견을 뛰어넘어 세상을 향해 희망과 감동의 팡파르를 울린 트럼펫 주자이자 피아니스트, 패트릭 헨리 휴스의 책이 문학동네에서 출간되었다. 2007년 1월 <오프라 윈프리 쇼>에 출연한 이래, 그의 연주 모습이 담긴 동영상은 유튜브에서 200만 이상의 조회수를 기록했으며, 이후 ABC 뉴스, ESPN, <투데이 쇼> 등에 그의 기적 같은 삶이 방영되어 미국 전역에 자기 안의 가능성과 잠재력을 믿고 도전하라는 ‘I Am Potential’ 열풍을 불러일으켰다.
불굴의 의지와 아버지의 헌신적인 노력으로 도전하면 이룰 수 있다는 가능성과 열정의 상징이 된 그가 이제 자신의 삶을 오롯이 담은 책 한 권을 들고 사람들 앞에 섰다. 언제나 그의 뒤에서 휠체어를 밀어주며 동행해온 아버지와 대화를 나누듯 함께 써내려간 이 책에서 패트릭 헨리는 지금껏 자신이 이뤄낸 승리와 살면서 배운 희망, 두려움, 용기, 투지, 결심 그리고 사랑 등 인생의 중요한 교훈들을 당당하고 소신 있게 전하고 있다.



#01 레몬 가방을 들고 온 소년 ― 내 이름은, 패트릭 헨리

안녕하세요? 내 이름은 패트릭 헨리입니다.
나는 태어날 때 레몬이 가득 담긴 가방을 들고 이 세상에 왔습니다.
아마도 사람들은 내가 레몬보다는 오렌지를 품고 오길 기다렸을 거예요. 오렌지가 레몬보다 훨씬 더 달콤하고 덜 시니까요.
하지만 내가 태어나던 날에는 여느 신생아들이 탄생할 때 으레 잘 익은 오렌지가 터지듯 들려오는 “축하합니다! 건강한 사내아이가 태어났어요!”라는 말 대신, 무서운 정적과 긴장감만이 감돌았습니다.
나는 사지가 제대로 펴지지 않는 관절장애와 척추장애, 거기에 ‘무안구증’을 안고 태어난 심각한 기형아였거든요. 망막과 안구가 전혀 없는 선천적인 무안구증도 특이할뿐더러 양쪽 눈이 모두 없는 ‘양안 무안구증’은 극히 희귀한 장애였습니다. 의사들조차도 어디서부터 어떻게 손을 대야 할지 알지 못했고, 출산 전 초음파검사 때까지만 해도 아무 이상이 없던 내게 닥친 이 엄청난 재앙에 가족들은 모두 망연자실했습니다.
그렇게 나는 아무도 원하지 않은 인생의 신맛이 가득 담긴 짐가방을 들고 이 세상에 온, 외롭고 특별한 아이였습니다.



#02 “엄마, 울지 말아요……” 의사들마저 고개 돌린 끔찍한 기형아

나는 태어날 때부터 안구가 없었기 때문에 보통 사람들과 비슷한 얼굴 형태를 갖추기 위해서는 수술을 받아야 했어요. 마치 탄광의 갱도를 지지하는 나무기둥처럼, 눈 속에 보형물을 넣어서 무너져내리는 눈자리를 잡아주어야 하는 거죠. 처음 눈에 보형물을 넣었던 날, 아기인 나는 아주 많이 울었습니다. 물론 내겐 눈이 없으니 눈물도 흘리지 못하고, 입으로만 악을 쓸 뿐이었죠. 그런 내 옆에는 내 몫의 눈물까지 모두 흘려주며 간절하게 내 고통이 잦아들기만을 기도하는 엄마가 있었습니다.
하지만 내가 넘어야 할 산은 눈과 관련된 것만이 아니었어요. 팔, 다리, 엉덩이 관절에 이르기까지 내 몸은 문제투성이였어요. 내 생애 첫 관절수술 후에 의사 선생님은 부모님에게 이렇게 말했다고 합니다.
“문제가 너무 많습니다. 바로잡기에는 비정상적인 부분이 너무 많았습니다. 죄송합니다.”
그후 부모님은 ‘정상’의 기준에 나를 꿰맞추기 위해 조그만 내 몸을 들쑤시는 일은 그만두기로 마음먹었습니다.



#03 두 눈 없는 꼬마 피아니스트! 어둠 속에서 88개의 가능성을 연주하다

나는 영원히 ‘정상’이 될 수 없는 아이였습니다. 그러나 얼마 지나지 않아 부모님은 내가 ‘정상’적인 사람이 되기 위해 태어난 것이 아니라 나만의 ‘가능성’을 실현하기 위해 태어난 특별한 아이임을 깨닫게 되었습니다.
생후 9개월이던 어느 날, 아직 기저귀를 찬 작은 아기에 불과했던 내가 마치 왜 이제야 나를 피아노 앞에 데려왔느냐는 듯, 아주 부드럽게 피아노 건반을 두드리기 시작했던 거예요! 음표도, 피아노 건반이 몇 개인지조차도 전혀 알지 못했지만, 아버지가 건반을 누르면 나는 완벽하게 같은 음을 찾아내 연주해 보였습니다.
그후 엄마와 아빠는 피아노와 첫사랑에 빠진 나를 다만 잠시라도 피아노에서 떼어놓으려고 안간힘을 써야 했습니다. 어쩌다 악기가 없는 곳에 가게 되면 나는 하다못해 장난감 키보드라도 껴안고 가야 직성이 풀렸으니까요. 지금도 피아노는, 연주는 내 삶의 중심입니다. 연주를 하면 할수록, 음악을 나누면 나눌수록 나는 내 삶이 풍성해지는 것을 느껴요.



#04 꿈꾸는 아들과 도전하는 아버지! 승리의 팡파르를 울리다

나는 더 넓은 세상에서 더 많은 것들을 꿈꾸고 배우고 싶었습니다. 그래서 점자를 익혀 루이빌 대학에 입학했어요. 스포츠와 음악을 모두 좋아했던 아버지와 나는 대학에서 어떤 새로운 일에 도전할까 고민하다 마칭밴드의 단원이 되기로 했지요.
다른 사람들과 화음을 이뤄 연주하고, 대열에 맞춰 끊임없이 행진해야 하는 마칭밴드는 처음에는 무모하고 터무니없는 도전으로 여겨졌지만, 언제나 제 든든한 다리가 되어주며 음악에 대한 제 열정을 응원해주던 아버지가 있었기에, 제겐 마냥 행복하고 즐거운 도전이었습니다. 야간에 우편 배송업체에서 근무하느라 채 하루에 채 서너 시간도 못 자면서도 아버지는 저와 함께 열정적으로 경기장을 누볐어요. 특히 미국 대학 풋볼 경기 중 가장 규모가 큰 오렌지볼(Orange bowl)에서 수많은 관중들 앞에 섰던 날은 제 인생 최고의 무대였죠!
루이빌 대학 마칭밴드의 두 눈 없는 트럼펫 소년과 걸을 수조차 없는 그 소년의 두 다리가 되어 함께 행진하는 아버지의 이야기는, 차츰 경기장을 찾은 관중들의 입에서 입으로 전해져 세상에 알려지기 시작했습니다.
그리고 2006년, 나는 마칭밴드 활동으로, 스포츠 선수가 아닌 사람으로는 최초로 ‘디즈니 세계 스포츠정신상’을 수상했어요. 그리고 이 일을 계기로 <오프라 윈프리 쇼>와 각종 언론매체에 출연해 저의 꿈과 가치관을 많은 사람들과 마음껏 나눌 수 있게 되었답니다!
#05 아.직.도. 나의 외모가 신기해 보이나요?
이따금 나는 롤러코스터에 탑승할 수 있는 최소 신장인 120cm의 키를 가진 것만으로도, 나 자신이 세상에서 가장 행복한 거인처럼 느껴져요.
물론 나는 여전히 걸을 수 없고, 눈 대신 폴리에틸렌 재질의 구슬이 내 눈자리에 들어 있지만, 나는 그 보이지 않는 눈으로, 다른 이들이 보지 못하는 진짜 중요한 것을 봅니다.
눈이 없는 내겐 당신의 인종도, 성별도, 외모도 중요하지 않아요. 나는 손을 뻗어 누군가의 뺨을 만지고 손을 잡으며 그들의 목소리를 듣고 나의 음악을 들려주며 마음으로 교감합니다. 세상은 나를 ‘기적’이라 부르지만 나는 처음부터 내가 하나의 반짝이는 가능성이었다고 생각해요.

지금, 나는 대학에서 스페인어를 공부하며 새로운 도전을 준비하고 있습니다. 노래를 부르고 피아노와 트럼펫을 연주하며 전 세계를 여행하며 수많은 사람들을 만나죠. 그것도 내가 가장 사랑하는 음악을 하면서 말이에요!
이 책은, 내가 직접 손을 뻗어 만질 수 없는 사람들에게 바치는 작은 선물이자 매일 최선을 다해 살아가고자 하는 모든 사람들에게 건네는 조그만 위로와 응원입니다.

매일 쳇바퀴 돌듯 반복되는 일상 속에서 꿈도, 열정도, 흔적 없이 사라졌음을 느낄 때, 저를 따라 외쳐보세요! “나는 가능성이다! I Am Potential!”이라고 말이에요!
삶은, 여러분이 어떻게 하느냐에 따라 좋을 수도 나쁠 수도 있습니다. 많은 사람들이 이 사실을 믿지 않는데, 그래서 귀중한 인생을 허비하며 그저 불현듯 운 좋은 일들이 터지기만 바라고 있는 거예요. 하지만 삶은 그 자체로 좋은 것이고, 그렇게 믿는다면 모든 일은 좋아질 것입니다.
나를 보세요. 내가 그 완벽한 예라구요!

내 이름은 패트릭 헨리―
세상의 편견에 맞서 희망을 연주한 ‘열정’과 ‘가능성’의 또다른 이름입니다!