일본의 아이치현에서 태어났다. 중학교 3학년 때, 갑자기 살이 빠지고 걸음걸이가 불안정해지는 등 몸의 변화가 시작되었다. 진단 결과는 ‘척수소뇌변성증’이라는 불치병. 하지만 아야는 여느 또래처럼 고등학교 생활에 대한 부푼 희망을 안고 새 학기를 맞이한다. 그리고 고등학교 입학 1년 만에 제대로 걷지 못하는 등 병이 심해져 양호학교로 전학하게 되지만, 아야는 매일 일기를 쓰며 힘든 투병 생활을 버텼다. 아야의 꿈과 희망이 담긴 일기는 출간되어 수백만 독자를 감동시켰고, 아야는 출간 2년 후인 1988년 가족과 독자들의 응원을 뒤로 한 채 25살의 짧은 생을 마감했다. 독자들의 끝없는 성원 속에 아야의 일기는 드라마와 영화로도 만들어져 큰 사랑을 받았다. 최근에는 한국 드라마 판권 계약이 완료되어 새로운 모습의 드라마 <1리터의 눈물>이 제작될 예정이다.