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넘어지면 어때, 다시 일어나면 되잖아
희망과 위로를 건넨 단 하나의 감동 실화

1리터의 눈물 (눈꽃처럼 살다간 소녀 아야의 일기)
키토 아야 지음
옥당(북커스베르겐)
 펴냄
9,800 원
8,820원 
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268쪽 | 2011-11-28
분량 보통인책 | 난이도 쉬운책
상세 정보
15세의 어느 날 불치병에 걸리게 된 소녀 '아야'가 10년간 병마와 싸우며 기록한 일기이다. 출간 10개월 만에 200만 부가 팔려나가며 2005년 일본 출판계의 화두가 되었던 이 책은, 드라마로도 제작되어 큰 반향을 일으켰다.<BR> <BR> 건강하고 꿈 많던 사춘기 소녀 아야는 고등학교 입학을 앞두고 '척수소뇌변성증'이라는 희귀병에 걸린다. 걸을 수도, 말 할 수도, 제대로 먹을 수도 없게 된 아야는 자신의 변한 모습을 받아들이지 못하고, 고통 속에서 눈물의 날들을 보낸다. 하지만 자신을 위해 헌신하는 가족과 친구들, 치료법을 찾으려 애쓰는 의사선생님에게 감사하며, 강한 의지로 적극적인 삶을 살아간다.
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목차

■ 한국의 독자에게 _ 지금 이 순간을 사랑해 주세요(키토 시오카 / 아야의 어머니)

[i n t r o] 우리 가족을 소개할게요
· 열네 번째 생일이에요 _ 14
· 우리 가족을 소개할게요 _ 16

[15살 아야의 일기] 소 리 없이 다가온 병마
· 눈물의 토카타 _ 20
· 소원을 들어주세요 _ 26
· 남을 이해한다는 것 _ 29
· 행복은 어디에 있을까? _ 32
· 고등학교 입학시험 _ 34
· 아주 특별한 졸업식 _ 37
· 엄마의 한마디 _ 39
· 시간아, 멈추어다오! _ 41

[16살 아야의 일기] 네 개의 희망, 여섯 개의 두려움
· 첫 번째 입원 _ 46
· 운명이라는 슬픈 한마디 _ 51
· 2학기 준비 _ 54
· 사랑하고 사랑받을 자유 _ 56
· 나는 무엇이 될까? _ 59
· 친구라는 것은 _ 61
· 우울한 날의 고민 _ 64
· 내가 진단한 나의 상태 _ 68
· 더는 자라고 싶지 않아! _ 71
· 네 개의 희망, 여섯 개의 두려움 _ 76
· 정신 혁명이 필요해 _ 83
· 마음 정리 _ 88
· 이별 그리고 늦은 후회 _ 95
· 야마모토 선생님 _ 100
· 꽃무늬 스커트 _ 103
· 의자 + 차 = 전동 휠체어 _ 105
· 전학 그리고 기숙사 생활 _ 109
· 엄마의 흰머리 _ 112
· 장애인을 이해한다는 것 _ 115

[17살 아야의 일기] 1 7살의 버킷리스트
· 해 보고 싶은 것, 할 수 없는 것 _ 126
· 집에서 보내는 여름방학 _ 129
· 자문자답 _ 132
· 17살의 가을 _ 136
· 새해맞이 _ 140
· 눈에 띄는 언어장애 _ 143
· 욕구불만 덩어리? _ 146
· 나만의 식사법 _ 148
· 나의 운명, 엄마의 운명 _ 150
· 고등학교 3학년 _ 155
· 수학여행 _ 158
· 나는 바보인가 봐 _ 164

[18살 아야의 일기] 너무 무서운 진실
· 막냇동생과의 대화 _ 168
· 마지막 여름방학 _ 169
· 두 번째 입원 _ 172
· 재활훈련은 힘들어 _ 174
· 졸업하고 싶지 않아 _ 177
· 자유롭지만 자유가 없는 나날들 _ 179
· 세 번째 입원 _ 182
· 거울에 비친 내 모습 _ 186
· 사라진 지갑 _ 188
· 너무 무서운 진실 _ 191

[19살 아야의 일기] 다시는 걸을 수 없어요
· 퇴원 선물 _ 196
· 만약에 말이야 _ 197
· 가족 모두를 사랑해 _ 199
· 나를 비참하게 만든 한마디 _ 206
· 동창회 _ 210
· 나의 겨울 이야기 _ 212
· 여동생 아코의 교통사고 _ 214
· 다시는 걸을 수 없어요 _ 218
· 엄마에게 보내는 편지 _ 225

[20살 아야의 일기] 모 두 고. 맙. 습. 니. 다
· 화장실에서 넘어지다 _ 230
· 새로운 병원을 찾아서 _ 232
· 간병인 할머니 _ 235
· 지금 이 순간을 열심히 살자 _ 242
· 고. 맙. 습. 니. 다 _ 244

[o u t r o] 안녕, 아야 _ 키토 시오카(키토 아야의 어머니)
· 생명의 끈을 놓지 않은 아야 _ 248
· 아야, 하늘나라로 떠나다 _ 250

■ 아야가 짊어져야 했던 슬픈 운명, 척수소뇌변성증 _ 254
■ 옮긴이의 말 _ 아야를 만나러 가는 길에 나를 만나다
■ 키토 아야의 사진첩

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저자 정보
키토 아야
일본의 아이치현에서 태어났다. 중학교 3학년 때, 갑자기 살이 빠지고 걸음걸이가 불안정해지는 등 몸의 변화가 시작되었다. 진단 결과는 ‘척수소뇌변성증’이라는 불치병. 하지만 아야는 여느 또래처럼 고등학교 생활에 대한 부푼 희망을 안고 새 학기를 맞이한다. 그리고 고등학교 입학 1년 만에 제대로 걷지 못하는 등 병이 심해져 양호학교로 전학하게 되지만, 아야는 매일 일기를 쓰며 힘든 투병 생활을 버텼다. 아야의 꿈과 희망이 담긴 일기는 출간되어 수백만 독자를 감동시켰고, 아야는 출간 2년 후인 1988년 가족과 독자들의 응원을 뒤로 한 채 25살의 짧은 생을 마감했다. 독자들의 끝없는 성원 속에 아야의 일기는 드라마와 영화로도 만들어져 큰 사랑을 받았다. 최근에는 한국 드라마 판권 계약이 완료되어 새로운 모습의 드라마 <1리터의 눈물>이 제작될 예정이다.
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남긴 글 4
서하빈님이 이 책을 읽었어요
1년 전
✔ 2019. 10. 22. <1리터의 눈물> 리뷰 척추소뇌변성증이라는 희귀병을 얻게 된 일본 소녀 아야. 이루고 싶은 것도, 하고 싶은 것도 많던 착한 소녀 아야는 점점 몸이 약해진다. 처음에는 비틀거리며 걷기 시작하더니, 나중에는 일어나려고 할 때마다 넘어져서 이가 깨지고 크게 상처가 나 피를 많이 흘리는 등, 상태는 점점 심각해진다. 아야는 자신이 곧 나아질 것이라고 믿고 싶지만 몸은 계속해서 약해지기만 하고, 결국 25살의 나이로 세상을 떠난다. 2017년 겨울, 나도 주변인을 처음으로 떠나보내고 난 뒤 약 1년이 지난 올해 초에 죽음이 뭔지에 대해 꽤 긴 기간동안 고민했던 시기가 있었다. 병에 걸려 몸은 점점 약해지지만 정신만은 또렷해서 자신의 몸이 서서히 망가지는 것을 고스란히 느껴야만 하는 환자의 모습을 옆에서 지켜본 뒤 큰 충격을 받았던 기억이 난다. 그 언니와 아야의 병이 같은 건 아니지만, 책을 읽는 내내 그 언니가 많이 겹쳐 보였다. 그 언니와 아야는 닮은 점도 많았지만 다른 점도 있었다. 아야의 어머니는 아야에게 '너보다 힘든 사람을 생각하며 기운을 내라'라고 하지만, 이 말에 대해서는 아무나 무비판적으로 받아들이지 말고 일반적인 상황에서는 조금 더 생각해보아야 한다고 느꼈다. 정말 많이 지치고 힘든 어떤 상황에서는 나보다 어려운 사람을 생각하는 것이 위안의 수단이 될 수는 있지만, 일반적으로는 다른 사람의 불행을 발판 삼아 나를 위로하는 건 진정한 행복이 될 수 없다고 생각한다. 나도 이 책을 통해서 '내 삶이 아야보단 나으니 열심히 살자'가 아니라, 인생의 끝까지 희망을 놓지 않았던 누군가의 이야기를 들으며 그 사람을 기억하고 슬퍼하고 추모함과 동시에 내가 가지면 좋을 태도들에 대해 생각해보고자 했다. 지금은 별이 된 그 언니가 예전에 했던 말이 생각났다. '가끔 너무 힘들 때면 나도 모르게 나보다 더 심각한 옆 병동의 내 또래 남자애를 생각하면서 '난 그거보단 낫지'라고 위로하곤 하는데, 그런 나를 발견할 때마다 스스로가 진짜 혐오스럽더라고.'
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펭귄님이 이 책을 읽었어요
1년 전
읽고 난 후 굉장한 여운을 남긴다. 읽으면서 점점 악화되는 자신의 몸에 대한 묘사가 가슴을 쿡쿡 찌른다. 처음엔 절망에 빠져 있다가도 극적인 상황에 다다르자 긍정적인 태도를 갖는 아야를 보며 내 모습을 반성하게 된다.
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HyeRyeon님이 이 책을 읽었어요
2년 전
2018.06.23 책을 덮고도 한참동안 아야의 지나온 삶들이 떠올라 여러감정이 들어 눈물이 흘렀다. 그리고 (갑작스럽게)장애를 가진 사람들의 감정,생각등을 완전히는 아니겠지만 어느정도 알 수 있었던 책이였다.
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